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La Princesa que Sonríe con el Corazón

La Princesa que Sonríe con el Corazón
 
   

Caso: Síndrome de Moebius

Con tan solo 17 años me convertí en mamá especial de Anapaula, el 4 de Abril del 2011 llegó esa personita que cambiaría mi vida por completo.  La cesárea que me hicieron fue de emergencia, la doctora me dijo que si esperábamos un día mas, lo mas probable era que las dos moriríamos. Así de crudo fue cuando vio en la ecografía de rutina que ya no tenia liquido amniótico y la bebe ya había hecho popo dentro del vientre lo cual podría causar una fuerte infección que gracias a Dios no paso. 

Anapaula nace a las 8:30pm aparentemente todo bien, mientras la limpiaban ella empieza a ponerse morada, le faltaba oxigeno, por lo cual tuvieron que llevarla enseguida a una termocuna. Nadie entendía nada de lo que pasa, nisiquiera los doctores que estaban ahí. Pero siempre llega ese ángel disfrazado de doctora, se la veía muy seria, hasta poco carismática pero sin embargo fue la Doctora Muzzio que pudo diagnosticar a Anapaula con tan solo observarla a su segundo día de nacida. Ella nos dice: "tiene Síndrome de Moebius o "comúnmente" conocido como El síndrome de los niños sin sonrisa", entre todos los que estábamos reunidos en la habitación nos quedamos viendo porque no entendíamos ni idea que era y ella nos explico brevemente los síntomas, su tratamiento, etc...  Me puse a buscar en internet y encontraba muy poca información, busque en Facebook mamás que tengan hijos con la misma condición de mi hija  y eso me ayudo muchísimo para entender el diagnostico y ver como seria la evolución de mi hija.  

Nuestra principal lucha ha sido que Anapaula lleve una vida completamente normal, gracias a Dios las cosas se están dando así, ella colabora muchísimo desde que tenia 10 días de nacida, con diferentes terapias que por momentos solían ser un poco fastidiosas para ella pero aun así lograba aguantar hasta el final de la jornada. Su principal "problema" ha sido el estrabismo, al año y 10 meses fue operada, la cirugía fue todo un éxito y el doctor nos dijo que no iba a necesitar mas operaciones en sus ojos. Si nos dijo que la operación fue bastante complicada, el nunca había operado un caso tan extremo de estrabismo. Lo importante es que todo salio bien!

El camino no ha sido fácil, han habido obstáculos, unos mas difíciles que otros pero yo creo 100% en que con amor y paciencia se puede salir adelante. Cada uno de los terapistas que han estado en la vida de Anapaula ha sido parte fundamental para que su desarrollo vaya casi a la par de los niños de su edad. Actualmente ella va a la escuela, esta por terminar Kinder, ha sido un año increíble porque de las pocas palabras que ella decía ahora no hay quien la calle, sus propias tías (como le dice a las profesoras) están sorprendidas del gran cambio en Anapaula desde que entro. 

Debo confesar que a mí me daba mucho miedo el hecho que Anapaula vaya a la escuela, no sabia como la iban a tratar sus compañeros que muchas veces en su inocencia pueden ofender o hacerla sentir mal, pero ella se ha adaptado muy bien con ellos, la cuidan, la protegen y la hacen sentir bien. Esperamos en un futuro poder realizarle la cirugía que ayudaría a mejorar su lenguaje, su forma de comer y nos podrá regalar sonrisas.

María Paulina Escobar.

 

Si deseas saber más sobre María Paulina Escobar puedes contactarla por su Instagram: @mariapaulinae

 

Nota: puedes leer más historias de madres y familias de niños con necesidades especiales aquí. Y si quieres publicar tu historia aquí te digo cómo hacerlo.

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